Io 
Ho 52 anni anni, sono nata con due piccoli angiomi sul viso e un futuro di “bolle blu” che negli anni spuntavano e crescevano a loro piacere senza spiegazioni del perché e del percome. Sono cresciuta senza una diagnosi, senza un quadro chiaro che definisse i miei problemi di salute, ogni visita, ogni analisi, ogni esame … è stato motivo di spiegazioni e richieste, non sempre il riscontro è stato comprensivo.

Ieri 
A seguito di aumentate difficoltà respiratorie una serie di esami mi diagnosticano un angioma nella laringe, la possibile soluzione è complessa e rischiosa soprattutto perché: – lei signora, ha il brutto vizio di farsi nascere gli angiomi qua e là – come mi dice sorridendo un medico. Per caso mia sorella telefona all’ Istituto Superiore di Sanità (ISS), dà un po’ di informazioni e le dicono che richiameranno nel giro di una settimana. Passa oltre un mese, ed ecco la telefonata dell’ISS: mi indicano tre siti internet a cui rivolgersi per informazioni tra cui l’ILA. La scoperta Giro su internet e conosco l’ILA, Associazione Italiana Angiodisplasie ed emangiomI. Leggo e mi sembra di riconoscermi in qualche situazione. Scrivo di getto una mail (forse più emotiva che chiarificatrice della mia situazione), non sono fiduciosa, non più dopo tanti anni e tanti tentativi.
La mattina dopo ricevo la risposta del Prof. Pillon che mi da chiare informazioni sui contatti telefonici e web, richiedendomi l’invio di una documentazione medica più dettagliata attarverso il portale www.malformazionivascolari.it , curato da ILA . Nel giro di qualche giorno sono davanti a lui, ad un medico cordiale che prima mi mette a mio agio e poi mi legge la descrizione della mia patologia come se parlasse di un raffreddore comune. E parla di me. 

Oggi
I miei problemi fisici non sono risolti, ma l’approccio è differente: rientrano nella dignità di una malattia. Ho 52 anni e Grazie all’ILA e Grazie al Prof. Pillon ho avuto per la prima volta una diagnosi: Sindrome di Bean.